Alors que le 21 mars vient d’être reconnu journée mondiale de la trisomie 21, Augustin Paluel-Marmont, cofondateur de la marque de biscuits Michel Et Augustin, a lancé un vaste plan média pour sensibiliser à ce handicap, dont sa fille Sarah est porteuse.
Pourquoi avez-vous réalisé cette campagne ?
J’’ai pris connaissance d’une campagne d’affichage espagnole [NDLR : organisé par l’association FSDM, il s’agissait d’une exposition en plein cœur de la ville de 150 affiches avec un enfant porteur de trisomie 21 et une phrase clé, OL n°183, p.5], et je m’en suis inspiré. Pourquoi ? Dans l’ignorance, si j’avais su que mon enfant, in utero, était trisomique, j’aurais opté comme 96% des parents pour une interruption médicale de grossesse. Comme la trisomie de notre fille a été découverte à sa naissance, je n’ai pas eu à faire un tel choix. Et trois ans plus tard, elle est pour nous une immense joie. En tant que parents, nous ne sommes pas assez informés sur ce sujet pour être en mesure de faire un choix éclairé.
Éclairer les futurs parents
Cette campagne s’adresse donc aux futurs parents qui découvrent que leur enfant est porteur d’une trisomie 21 in utéro. Par des témoignages, elle a pour but de les aider à réfléchir, sans pour autant leur donner des leçons. Nous n’avons pas l’intention d’orienter leur décision mais de l’éclairer en leur apportant plus d’information. Il s’agit d’ouvrir un débat et une réflexion. C’est une campagne qui se veut esthétique. Les enfants sont saisis dans la vie. Et un certain nombre de messages s’adressent à la société en général mais avant tout aux parents. Par exemple, notre fille Sarah est sur l’affiche, « Mes parents ne savaient pas et, aujourd’hui, je suis leur princesse ». Cela pour signifier que ce qui est considéré comme horrible ne l’est pas forcément.
Avant la naissance de Sarah, vous ne saviez pas quelles difficultés et quelles joies vous connaîtriez, quelles sont-elles ?
Nous n’étions pas du tout préparés au handicap. Pour moi, c’était même impossible de découvrir une trisomie le jour de la naissance. Je pensais que ce handicap était forcément détecté avant. A la seconde où l’on nous a dit que Sarah avait un problème, nous avons compris. Ce fut un choc, un basculement dans un monde totalement inconnu avec des envies de meurtre et des questions aussi bêtes que : est-ce qu’elle va marcher, parler, aller à l’école ? Combien de temps va-t-elle vivre ? Nous avions une méconnaissance totale du sujet. Aujourd’hui, la principale difficulté est le suivi médical et paramédical qui est assez lourd.
La place dans la famille
Et pour moi, ce qui est le plus important, et une victoire, c’est que Sarah soit considérée comme nos autres enfants – elle est la quatrième de cinq enfants –, que la vie de famille ne tourne pas autour d’elle. C’est évidemment le plus difficile car elle nous prend beaucoup de temps. Sarah est une petite fille extrêmement joyeuse, dans la vie, le sourire, le partage. Elle a une joie de vivre vraiment étonnante qu’elle nous transmet.
Que conseilleriez-vous à des couples à qui l’on apprend au cours de la grossesse que leur enfant est atteint d’une trisomie 21 ?
J’ai envie de leur dire : ne vous contentez pas de lire sur le sujet, mais plutôt écoutez et voyez, allez rencontrer. Très vite après la naissance de Sarah nous sommes allés rencontrer des familles avec un enfant trisomique. Tout de suite nous avons compris que notre peur venait de la méconnaissance.
Propos recueillis par F.C., Ombres et Lumière, 20 mars 2012
Pour aller plus loin : www.trisomiqueetalors.com
Jusqu’en juin 2012, les visuels de la campagne sont diffusés gracieusement dans toute la France dans de nombreux médias (affichage 8m², presse et web).
