L’endométriose n’a pas systématiquement de conséquences pathologiques et peut être observée chez des femmes qui n’en souffrent pas. L’endométriose douloureuse et invalidante est une maladie relativement fréquente puisqu’elle touche une femme sur dix. Elle demeure pourtant une réalité souvent méconnue. Elle peut avoir un impact sur la fertilité, sans que cela soit systématique.
L’endométriose : qu’est-ce que c’est ?
L’endométriose se caractérise par la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine, en dehors de la cavité utérine. Lors des règles, le sang, contenant des cellules endométriales, peut être régurgité dans les trompes, atteignant ainsi la cavité abdomino-pelvienne.
Quels sont les différentes formes et symptômes de l’endométriose ?
Les symptômes courants de l’endométriose comprennent : des règles douloureuses (c’est le principal symptôme), des saignements abondants, des troubles digestifs, une fatigue chronique, des douleurs pelviennes, une dyspareunie (douleurs ressenties pendant les rapports sexuels), et parfois de l’infertilité dans 30 à 40% des cas.
Il existe également des formes spécifiques d’endométriose qui peuvent associer des symptômes bien particuliers en plus des symptômes courants de l’endométriose :
- L’adénomyose : elle est interne à l’utérus et peut être diffuse, focale ou externe. C’est une pathologie fréquente et bénigne mais qui peut cependant être très douloureuse et invalidante au quotidien.
- L’endométriose Pariétale : Affectant la paroi abdominale, elle se manifeste souvent après une intervention chirurgicale (une césarienne par exemple). Elle provoque alors des douleurs au niveau des cicatrices et des saignements à l’ombilic au moment des règles.
- Endométriose Thoracique : plus rare, elle peut causer des symptômes tels que pneumothorax, hémoptysie, et hémothorax.
Certains symptômes de cette maladie peuvent donc impacter votre qualité de vie considérablement.
Le diagnostic de l’endométriose et les outils d’aide
Le diagnostic de l’endométriose implique dans un premier temps un interrogatoire approfondi que vous pourrez faire avec un médecin généraliste, un gynécologue ou encore une sage-femme. Une consultation dans un des centres experts peut faciliter le diagnostic et la prise en charge. L’Association Française de lutte contre l’endométriose, EndoFrance, recense les filières de soins spécifiques qui existent déjà dans plusieurs régions en France :
– Afena en Nouvelle-Aquitaine
– End’Aura en Auvergne, Rhône-Alpes
– EndoBFC en Bourgogne et Franche-Comté
– Endo’Breizh en Bretagne
– EndoSud Paca dans la région Sud
– Endo-IDF est le site internet qui regroupe les 4 filières d’Ile de France.
Les autres régions sont en train de se structurer et de construire leur filière.
Les traitements et la prise en charge de l’endométriose
Bien qu’il n’existe pas de traitement définitif, des approches médicamenteuses et alternatives sont combinées pour soulager vos symptômes.
– Un traitement hormonal est souvent prescrit en première intention. Il vise à empêcher la survenue des règles, le but étant alors de priver l’organisme de l’œstrogène qui va nourrir les cellules d’endomètre. L’objectif est alors de limiter la progression de l’endométriose et de réduire la douleur.
– Dans certains cas, une intervention chirurgicale délicate est nécessaire, alors confiée à des experts de l’endométriose.
– Des approches alternatives peuvent également s’avérer très utiles notamment pour la gestion de la douleur : relaxation, ostéopathie, kinésithérapie, activité physique adaptée, acupuncture, cures thermales…
Toutes les options sont valables, du moment qu’elles correspondent à vos besoins !
– L’accompagnement par un psychologue ou un sexologue peut également vous être proposé, notamment lorsque l’endométriose affecte votre vie de couple.
Si les traitements ne réduisent pas suffisamment les douleurs, vous pouvez être prise en charge dans un centre d’évaluation et de traitement de la douleur (CETD) ou par un médecin de la douleur (algologue).
Si vous êtes atteinte d’une endométriose invalidante, vous pouvez également bénéficier de solutions adaptées au travail, telles que le mi-temps thérapeutique, la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé, ou la possibilité de télé-travailler.
Et l’infertilité ?
L’infertilité n’est pas systématiquement associée à l’endométriose. Cela dépend de l’emplacement des lésions endométriales, de leur impact sur les trompes de Fallope et de leur effet sur la réserve ovarienne.
Dans la majorité des cas, vous n’aurez pas de peine à être enceinte de façon naturelle et spontanée.
Dans le cas d’une infertilité associée à votre endométriose, une prise en charge globale vous sera proposée afin de jouer sur les facteurs qui peuvent provoquer une infertilité : déséquilibre hormonal, inflammation chronique, congestion pelvienne …
Les méthodes médicales et naturelles de traitement des symptômes de l’endométriose évoquées au-dessus peuvent également avoir un impact positif sur la fertilité. Quoi qu’il en soit il peut être bon de se faire accompagner en couple car l’infertilité est souvent vécue différemment par l’homme et par la femme.
Perspectives sur la reconnaissance de la maladie
Si votre endométriose est sévère, chronique et invalidante, elle peut rentrer dans le cadre d’une affection longue durée hors liste (ALD 31) et vous pouvez bénéficier d’une prise en charge.
Cette reconnaissance ALD 31 couvre les actes pris en charge par la sécurité sociale et les tarifs conventionnés et ne rembourse par les médecines alternatives et les dépassements d’honoraires.
Pour bénéficier de cette reconnaissance ALD 31, vous devrez faire la demande auprès de votre médecin traitant en rajoutant la mention hors liste.
En cas de refus de votre dossier, n’hésitez pas à le représenter si cela est nécessaire, afin que l’impact de l’endométriose sur votre qualité de vie et de travail soit reconnu et pris en charge.
