L’endométriose n’a pas systématiquement de conséquences pathologiques et peut être observée chez des femmes qui n’en souffrent pas. L’endométriose douloureuse et invalidante est une maladie relativement fréquente puisqu’elle touche une femme sur dix. Elle demeure pourtant une réalité souvent méconnue. Elle peut avoir un impact sur la fertilité, sans que cela soit systématique.
L’endométriose : qu’est-ce que c’est ?
L’endométriose se caractérise par la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine, en dehors de la cavité utérine. Lors des règles, le sang, contenant des cellules endométriales, peut être régurgité dans les trompes, atteignant ainsi la cavité abdomino-pelvienne.
Endométriose : une maladie sous-estimée
L’endométriose est largement sous-estimée dans les bases de données médico-administratives, ce qui signifie que de nombreuses femmes ne sont pas diagnostiquées.
Le programme EPI-ENDO lancé en novembre 2024 par l’Inserm vise à mieux comprendre les facteurs de risque de la maladie en analysant les données de plus de 200 000 femmes en France et permettra une meilleure compréhension de la maladie. Cette initiative s’inscrit dans un contexte de « révolution menstruelle » qui permet de briser les tabous autour des règles et de la douleur, et encourage un diagnostic plus précoce.
Quels sont les différents symptômes et formes de l’endométriose ?
Les symptômes courants de l’endométriose comprennent : des règles douloureuses (c’est le principal symptôme), des saignements abondants, des troubles digestifs, une fatigue chronique, des douleurs pelviennes, une dyspareunie (douleurs ressenties pendant les rapports sexuels), et parfois de l’infertilité dans 30 à 40% des cas.
Il existe également des formes spécifiques d’endométriose qui peuvent associer des symptômes bien particuliers en plus des symptômes courants de l’endométriose :
- L’adénomyose : elle est interne à l’utérus et peut être diffuse, focale ou externe. C’est une pathologie fréquente et bénigne mais qui peut cependant être très douloureuse et invalidante au quotidien.
- L’endométriose Pariétale : Affectant la paroi abdominale, elle se manifeste souvent après une intervention chirurgicale (une césarienne par exemple). Elle provoque alors des douleurs au niveau des cicatrices et des saignements à l’ombilic au moment des règles.
- L’endométriose Thoracique : plus rare, elle peut causer des symptômes tels que pneumothorax, hémoptysie, et hémothorax.
Certains symptômes de cette maladie peuvent donc impacter votre qualité de vie considérablement.
Le diagnostic de l’endométriose
Un diagnostic souvent tardif
Le diagnostic de l’endométriose peut malheureusement être très tardif, avec un délai moyen variant entre 7 et 12 ans entre l’apparition des premiers symptômes et la confirmation de la maladie. Ce retard est encore accentué par le fait que les femmes consultent en moyenne 8 professionnels de santé, souvent de différentes spécialités, avant d’obtenir un diagnostic formel et précis.
Depuis le 1er janvier 2025, le Carnet de santé a évolué pour inclure un repérage de l’endométriose, avec des consultations de prévention dès d’adolescence. Cette évolution permet de briser l’idée reçue selon laquelle « c’est normal d’avoir mal au ventre pendant les règles », de faciliter le diagnostic précoce et de réduire l’errance médicale, tout en insistant sur l’importance de la formation des professionnels de santé pour garantir une prise en charge adaptée.
Les étapes diagnostic
– Choix du médecin : il est important de choisir un professionnel de santé (médecin généraliste, gynécologue ou sage-femme) qui connaît l’endométriose.
– Entretien avec le professionnel de santé : une fois le médecin choisi, l’entretien est essentiel pour décrire la nature de la douleur (type, intensité, fréquence, durée) ainsi que les symptômes associés : douleurs pendant les rapports sexuels, troubles digestifs, urinaires, saignements irréguliers, etc. Ces éléments aident à orienter le diagnostic et à déterminer un plan d’action.
– Examen clinique : il est souvent nécessaire et peut inclure un toucher vaginal et/ou rectal, utile pour évaluer l’anatomie des lésions d’endométriose et leur impact. Toutefois, ces examens ne sont pas réalisés chez les jeunes filles vierges.
– Échographie pelvienne ou IRM : l’échographie pelvienne est menée en première intention afin de mettre en lumière une malformation utérine ou des endométriomes (kystes d’endométriose aux ovaires). L’IRM, menée seulement en deuxième intention pour détecter l’endométriose profonde. Ces examens d’imagerie doivent être effectués par des radiologues spécifiquement formés à l’endométriose pour garantir leur précision.
Les outils d’aide
Le diagnostic de l’endométriose implique dans un premier temps un interrogatoire approfondi que vous pourrez faire avec un médecin généraliste, un gynécologue ou encore une sage-femme. Une consultation dans un des centres experts peut faciliter le diagnostic et la prise en charge. L’Association Française de lutte contre l’endométriose, EndoFrance, recense les filières de soins spécifiques qui existent déjà dans plusieurs régions en France :
– Afena en Nouvelle-Aquitaine
– End’Aura en Auvergne, Rhône-Alpes
– EndoBFC en Bourgogne et Franche-Comté
– Endo’Breizh en Bretagne
– EndoSud Paca dans la région Sud
– Endo-IDF est le site internet qui regroupe les 4 filières d’Ile de France.
Les autres régions sont en train de se structurer et de construire leur filière.
Les traitements et la prise en charge de l’endométriose
Bien qu’il n’existe pas de traitement définitif, des approches médicamenteuses et alternatives sont combinées pour soulager vos symptômes.
– Un traitement hormonal est souvent prescrit en première intention. Il vise à empêcher la survenue des règles, le but étant alors de priver l’organisme de l’œstrogène qui va nourrir les cellules d’endomètre. L’objectif est alors de limiter la progression de l’endométriose et de réduire la douleur. L’utilisation de la pilule, traitement symptomatique de la maladie, n’est cependant pas adaptée à toutes les femmes.
– Dans certains cas, une intervention chirurgicale délicate est nécessaire, alors confiée à des experts de l’endométriose.
– Des approches alternatives peuvent également s’avérer très utiles notamment pour la gestion de la douleur : relaxation, ostéopathie, kinésithérapie, activité physique adaptée, acupuncture, cures thermales…
Toutes les options sont valables, du moment qu’elles correspondent à vos besoins !
– L’accompagnement par un psychologue ou un sexologue peut également vous être proposé, notamment lorsque l’endométriose affecte votre vie de couple.
Si les traitements ne réduisent pas suffisamment les douleurs, vous pouvez être prise en charge dans un centre d’évaluation et de traitement de la douleur (CETD) ou par un médecin de la douleur (algologue).
Si vous êtes atteinte d’une endométriose invalidante, vous pouvez également bénéficier de solutions adaptées au travail, telles que le mi-temps thérapeutique, la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé, ou la possibilité de télé-travailler.
Et l’infertilité ?
L’infertilité n’est pas systématiquement associée à l’endométriose. Cela dépend de l’emplacement des lésions endométriales, de leur impact sur les trompes de Fallope et de leur effet sur la réserve ovarienne.
Dans la majorité des cas, vous n’aurez pas de peine à être enceinte de façon naturelle et spontanée.
Dans le cas d’une infertilité associée à votre endométriose, une prise en charge globale vous sera proposée afin de jouer sur les facteurs qui peuvent provoquer une infertilité : déséquilibre hormonal, inflammation chronique, congestion pelvienne …
Les méthodes médicales et naturelles de traitement des symptômes de l’endométriose évoquées au-dessus peuvent également avoir un impact positif sur la fertilité. Quoi qu’il en soit il peut être bon de se faire accompagner en couple car l’infertilité est souvent vécue différemment par l’homme et par la femme.
Perspectives sur la reconnaissance de la maladie
Si votre endométriose est sévère, chronique et invalidante, elle peut rentrer dans le cadre d’une affection longue durée hors liste (ALD 31) et vous pouvez bénéficier d’une prise en charge.
Cette reconnaissance ALD 31 couvre les actes pris en charge par la sécurité sociale et les tarifs conventionnés et ne rembourse par les médecines alternatives et les dépassements d’honoraires.
Pour bénéficier de cette reconnaissance ALD 31, vous devrez faire la demande auprès de votre médecin traitant en rajoutant la mention hors liste.
En cas de refus de votre dossier, n’hésitez pas à le représenter si cela est nécessaire, afin que l’impact de l’endométriose sur votre qualité de vie et de travail soit reconnu et pris en charge.
Adolescence et endométriose
L’endométriose peut également toucher les jeunes adolescentes même si elle est souvent diagnostiquée tardivement. Elle peut apparaître dès les premiers cycles et se caractérise par des douleurs très intenses. Parfois, ces douleurs peuvent être associées à d’autres symptômes tels que des troubles digestifs ou urinaires et une fatigue chronique.
- Si ces symptômes, et particulièrement la douleur, sont suffisamment intenses pour empêcher une adolescente d’aller en cours, cela doit alerter les parents et les inciter à consulter un professionnel de santé.
De plus, ces douleurs peuvent persister au-delà des règles, et leur intensité peut augmenter avec le temps, rendant le quotidien des adolescentes difficile.
Bien que toutes les douleurs menstruelles ne soient pas causées par l’endométriose, les symptômes récurrents et invalidants doivent être pris au sérieux. Des traitements hormonaux et des solutions pour soulager la douleur comme des antalgiques ou des soins de support (ostéopathie, kinésithérapie, acupuncture, relaxation …) peuvent être prescrits lors d’une consultation médicale.
En cas d’impact sur la scolarité, un Projet d’Accueil Individualisé (PAI) peut être mis en place, permettant d’adapter les conditions d’apprentissage (rattrapage de cours, aménagements pour les examens) et ainsi alléger le quotidien de l’adolescente.
S’informer et agir tôt peut grandement améliorer la qualité de vie des jeunes adolescentes atteintes d’endométriose.
Une bonne hygiène de vie peut avoir un impact très positif sur l’endométriose qui est une maladie inflammatoire réagissant au stress et à une alimentation inflammatoire. Gérer son stress, améliorer son alimentation, bien dormir, s’écouter et pratiquer une activité physique régulière peuvent soulager vos symptômes.
